Hemofilia
Home
• Copiii cu hemofilie au învățat cum să-și auto-administreze intravenos factorul anti-hemofilic
• Auto-administrarea factorului reprezintă un pas esențial în direcția implementării tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu hemofilie
“Academia de Hemofilie” reprezintă primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor.
Coagularea normală a sângelui depinde de acțiunea a treisprezece factori sangvini numerotați de la I la XIII. Fiecare dintre ei are un rol diferit și este implicat în altă etapă a coagulării. Simplul fapt că, dacă v-ați tăiat la bărbierit, sângerarea se oprește "de la sine" este dovada că aveți în sânge acești 13 factori și ei își fac bine treaba.
Hemofilia este o boală care se transmite, de cele mai multe ori, ereditar adică de la părinți la copii, gena responsabilă de producerea bolii găsindu-se pe cromozomul sexual X. Din această cauză, băiețeii, care au un singur cromozom X, sunt mai des bolnavi de hemofilie. Deoarece fetițele au doi cromozomi X, cromozomul sănătos corectează funcția cromozomului bolnav și ele nu vor avea boala.
Bolnavii de hemofilie nu sângerează mai rapid sau mai abundent decât în mod normal, ci sângerează pentru o perioadă mai lungă de timp. Severitatea sângerării depinde de cantitatea de factor de coagulare VIII sau IX pe care o aveți în sânge. Astfel, există trei grade de severitate a bolii: hemofilie uşoară, hemofilie moderată şi hemofilie severă.
Persoanele cu hemofilie sângerează prelungit în urma oricărei tăieturi, indiferent dacă este vorba de o zgârietură cu aparatul de de ras, sau o intervenție chirurgicală.
Odată ce ați conștientizat semnalele de alarmă ale bolii, consultul medical este, evident, următorul pas.