Încă din copilărie, micuții afectați de hemofilie descoperă că sunt "altfel". Orice leziune este tratată cu maximă atenție de părinți, copilul este permanent urmărit de cei din jur și cuvântul pe care îl aude cel mai des este "nu". "Nu poți să alergi! Nu te sui în copac! Nu face asta, nu face cealaltă...".
Este o sentință grea pentru niște copilași care, din toate celelalte puncte de vedere sunt normali, plini de energie, de viață și dornici să facă ceea ce fac toți ceilalți din jurul lor. Dimpotrivă, sunt încurajați la activități mai statice, să citească, să modeleze, să deseneze, să-și ocupe timpul cu activități în care riscul de a se răni este minim. Cât mai devreme, copiii cu hemofilie trebuie să învețe să-și injecteze produsele substitutive, în general spre vârsta de 8-10 ani. Trebuie să cunoască semnele sângerărilor, situațiile în care este posibil să se fi declanșat o sângerare internă și când trebuie să anunțe un adult.
În plus, este recomandat ca școala să fie informată asupra bolii copilului, astfel încât să-i poată acorda celui mic atenția necesară. Chiar și adulții cu hemofilie au lucuri care nu le sunt permise sau, ca s-o spunem mai blând, nu le sunt recomandate. De exemplu, nu trebuie să practicice sporturi agresive în care se expun unui risc mare de a fi răniți (arte marțiale, scrimă, parașutism, fotbal, echitație etc). Același lucru este valabil și în momentul în care își aleg o profesie. Nu este o idee bună să se facă tâmplari sau constructori sau să-și aleagă orice altă meserie în care se pot răni des.
Unele precauții trebuie să fie luate în viața de zi cu zi: evitarea loviturilor și căderilor, alegerea cămășilor cu mâneci lungi, a hainelor și pantalonilor matlasați, a încălțămintei care acoperă călcâiele. Extracțiile dentare trebuie să fie efectuate în mediu spitalicescși orice intervenție chirurgicală trebuie făcută doar după administrarea tratamentului substitutiv cu factori de coagulare.
